2023年11月底，国务院批复同意《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》，支持北京天竺综合保税区探索进口境外罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用。

为贯彻国务院批复，北京市政府各部门、首都机场临空经济区管委会、北京市罕见病协作网内医疗机构、罕见病联盟、保税区内医药贸易企业等多方开展了罕见病药品保障攻坚战。科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司（简称：上药科园贸易）作为一家大型综合服务型医药企业，积极参与了这项改革，发挥国际药品采购、进口保税等方面的优势，与政府、医疗机构配合，开展了多项先行先试的罕见病药品保障工作。

2024年2月，天竺综保区罕见病药品保障先行区完成了首批罕见病药品保税备货，3月16日，先行区建设又有了新进展，举办了“关爱罕见病，打造先行区”主题沙龙活动，并在先行区成立了国内首家探索罕见病领域“共享医疗”模式的“北京罕萌诊所”。此次活动得到了包括北京市顺义区政府、首都机场临空经济区管委会，北京市卫生健康委员会等各方领导以及北京协和医院、北京儿童医院、中国罕见病联盟等专家的高度重视和支持。活动中，北京协和医院院长张抒扬与北京儿童医院院长倪鑫表示，他们将全力支持天竺综保区罕见病药品保障工作，携手全国多家知名医院，为北京罕萌诊所提供强大后盾。

促进罕见病患者药品可及罕萌揭牌仪式

上药科园贸易与全球众多罕见病药品供应商开展合作，目前进口代理了数十款全球创新的罕见病药品。2月22日上药科园贸易率先完成了先行区首批境外已上市境内未上市罕见病药品保税备货任务。上药科园贸易作为本次沙龙活动的承办支持方之一，也作为北京罕盟诊所的罕见病药品以及针对高氨血症患儿常用特殊医学配方奶粉的保供企业，实现了多形式、多维度的先行区罕见病医药产品的保障支持。

上药科园贸易董事长兼总经理楚晨曦（右一）、中国罕见病联盟执行理事长李林康（左二）、锐康迪罕见病中国区总经理胡茂胜（左一）、武田中国血友病与罕见病事业部负责人刘燕（右二）

随着“北京罕萌诊所”的揭牌，罕见病患者关爱多方协同推动启动仪式当天启动，上药科园贸易董事长兼总经理楚晨曦参加了罕见病患者关爱多方协同推进启动仪式。

罕见病患者关爱多方协同推进仪式

作为天竺综保区内企业，上药科园贸易将积极践行国有企业的社会责任，与首都机场临空经济区管委会和医疗机构合作，落实好国家罕见病药品保障先行区政策，保障药品质量，为我国罕见病患者提供更好的保障和支持。我们将继续努力，为罕见病患者的健康和福祉贡献力量。