2024年5月22日，首都机场临空经济区管委会与上药科园贸易在北京罕萌诊所举办了主题为《创新政策 为爱呐“罕”》的交流沟通会。会议邀请了包括中国罕见病联盟、北京儿童医院及60余家医药企业共同就相关政策进行多角度沟通和经验分享。

首都机场临空经济区管委会副主任 王卿女士

会议开始，首都机场临空经济区管委会副主任王卿女士表示，医药贸易是首都机场临空经济区的特色产业。近几年来，首都机场临空经济区着力提升通关便利化水平，创新实施“分送集报、分类监管、一次通关、多次报关”等一系列有效措施，建立了服务生物制品进口检验的绿色通道，园区货物进出口通关时效分别优于全国平均水平22.08小时和0.6小时，园区聚集国内外知名医药企业30余家，2023年园区实现进出口值超过1228亿元，同比增长41%，其中医药进口贸易规模首次突破1000亿元，占全国总量的28%以上，规模位居全国第一。在今后的工作中，将会同社会各界主体，共同为罕见病患者呐喊，为每一个生命呐喊。我们也会充分发挥自身优势，把更多的罕见病药品送到患者的身边。

中国罕见病联盟理事长 李林康先生

随后，中国罕见病联盟理事长李林康先生受邀致辞，此次会议为政府、医药企业、医院、保险机构等罕见病领域的各方主体提供了一个信息共享、经验共享的重要平台，相信通过这次会议，将有更多企业加入到罕见病诊疗生态圈的建设中，共同推动罕见病领域的发展。

上药科园贸易董事长、总经理 楚晨曦先生

上药科园贸易董事长、总经理楚晨曦先生在致辞中表示：“作为此次活动的举办方，我们想借助这次活动带动更多企业参与到为罕见病患者服务的事业当中，凝聚合力、为爱呐喊。”上药科园贸易秉承“服务为荣”的企业文化，为罕见病领域的医药服务与创新发展贡献一份力量。

在案例分享环节，北京儿童医院药学专家、临床专家以及儿童软骨发育不全药品持有人百傲万里公司分别与大家分享了伏索利肽临床使用的案例。北京儿童医院药学部主任郭鹏先生（左）介绍了在罕见病药品的选择和使用过程中，每个机构和企业都在各自的领域起到了不可或缺的作用，引进新药是治疗患者的第一步，但真正解决问题需要依靠未来政策不断地完善与推动。

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主治医生魏丽亚女士（中）以医生的角度对中国目前罕见病的现状进行了分析，目前中国罕见病目录包括207个病种，全国罕见病受累人群预计已高达4000-8000万人次。我国罕见病存在着确诊难、用药难的现况，未来希望会有更多患者享受到政策红利。

会议特邀百傲万里大中华区负责人孙逸涛先生（右）表示，伏索利肽作为北京先行先试政策产品落地北京儿童医院，百傲万里将积极配合各方合作，加快罕见病药品的进口和流程优化，确保患者能够及时获得治疗，通过此次会议，希望引起公众对罕见病问题的关注，并共同努力解决罕见病患者面临的困难。

上药科园贸易助理总经理 张琳女士

作为本次大会的主持人，上药科园贸易助理总经理张琳女士表示，为了确保罕见病患者及其家庭能够及时获得所需药品，我们将持续优化流程、提升效率，并与各相关部门密切协作，确保药品供应及时性。

上药科园贸易对外事务部总经理 胡晓霞女士

上药科园贸易对外事务部总经理胡晓霞女士与大家分享了天竺综保区罕见病药品保障先行区的政策背景以及儿童医院案例的经验。回顾了从2021年5月由天竺综保区管委会、中国罕见病联盟与上药科园贸易启动了罕见病先行区的课题研究，北京市各政府部门共同推动到国务院出台相关政策以及首款罕见病药品在临床使用的全历程，实现了制度创新一小步，罕见病公正一大步。 

镁信健康康付智药事业部商务拓展总监 赵俊杰先生

对于患者来说，治疗的费用存在着难以逾越的障碍。镁信健康商务拓展总监赵俊杰先生，通过深入细致的案例分析，为患者量身定制解决方案，并介绍了保险计划的内容，致力于减轻患者负担，真正实现惠民利民。

最后，首都机场临空经济区贸发处谢彬女士（左）介绍了临空经济区医药健康产业发展情况，中国罕见病联盟项目主任郑雪女士（右）详细汇报了中国罕见病联盟阶段性工作进展情况。

上药科园贸易致力于全球药品、疫苗、器械及大健康产品的全生命周期服务，以创新驱动为核心，以平台建设为保障，构建全流程数字化供应链服务新格局，为医药行业的发展注入新动力。未来，上药科园贸易期待通过分享成功项目，与更多合作伙伴共同探讨合作机会，共同推动医药行业的发展，实现合作共赢。